Светлана Изамбаева: "Мне казалось, что у меня прямо на лбу написано было ВИЧ"

Светлана Изамбаева: «Мне казалось, что у меня прямо на лбу написано было ВИЧ»

Руководитель Благотворительного Фонда Нестрашно Светланы Изамбаевой, клинический психолог Светлана Изамбаева рассказала «Вестям Татарстана» свою историю о том, как она получила ВИЧ-положительный статус, и поделилась своим опытом.

Светлана рассказала простыми словами, что такое ВИЧ, как с ним жить и как не опускать руки.

— Светлана, когда и как вы получили ВИЧ?

— Я получила ВИЧ-инфекцию в 2002 году. Я никогда не употребляла наркотики, у меня был молодой человек, в которого я была влюблена. Секс у меня случился первый раз только в 18 лет, это было с любимым человеком. И я никак не могла ожидать, что со мной может это случиться.

— Какие эмоции испытали, что чувствовали и какие мысли возникали у вас в голове?

— Я почувствовала стыд, вину, ужас, ощущение, что я грязная, ничтожная, никому не нужная. Мысли о том, что, если вдруг кто-то узнает, то меня отвергнут из общества, закидают камнями.

— Расскажите, была ли вам необходима поддержка и к кому вы обратились за ней?

— Мне очень необходима была поддержка. И в тот момент, конечно, я совсем не понимала, куда обращаться? С чем обращаться? Я в целом не могла даже слово ВИЧ произнести вслух. Поэтому первым шагом было пойти в книжный магазин и купить книгу. Я прямо с трудом подошла к продавцу и с таким ужасом произнесла: «дайте мне книгу о ВИЧ». Мне казалось, что у меня прямо на лбу написано было «ВИЧ», «СПИД». Тогда для меня не было понимания, что ВИЧ и СПИД — это две разные вещи. У меня внутри было понимание, что я грязная и «изгойная».

— Как вы начали получать помощь?

— Когда я прочитала эту книгу, мне казалось, что все симптомы у меня уже есть: и память, и когнитивные функции, и что я уже вся в болячках. Все, что я за ночь прошла, все симптомы, в этот момент мне казалось, что они есть внутри меня. Я на следующее утро побежала в СПИД-центр, подарила эту книгу врачу и сказала: «дайте мне, пожалуйста, нормальные материалы, которые я могу изучить». Мне очень повезло, что мне попалась Гордеева Маргарита Семеновна, врач-инфекционист, которая в этот момент очень тепло посмотрела на меня и протянула мне журнал «Шаги», это журнал о людях с ВИЧ-инфекцией. На тот момент эти журналы стали для меня спасением. так, я стала погружаться в тематику ВИЧ-активизма и в какой-то момент, когда я постоянно прибегала к врачу на протяжении двух-трех месяцев, в этот момент мне моя врач сказала, что не может ответить на все мои вопросы и посоветовала мне съездить на форум в Москву.

— Ничего себе, я даже не знала, что 20 лет назад были форумы, посвященные ВИЧ.

— Да, это был первый в нашей стране форум, который организовывал Игорь Пчелин для людей с ВИЧ. Тогда приезжали очень крутые люди, которые говорили, что ваши голоса должны быть услышаны. И тогда, вернувшись домой, я организовала первую группу поддержки в Чебоксарах. Группа называлась «Голос», потому что мы не видимы, но голоса наши должны быть слышимы. Мы можем говорить и должны говорить.

— Как проходило лечение после того, как вы узнали о ВИЧ? Обращались ли вы в сообщества для получения поддержки?

— После того, как я узнала, что у меня ВИЧ-инфекция, никакого лечения не было. На тот момент лечение предоставляли только тогда, когда у человека была стадия СПИДа, ниже 200 клеток. Поэтому мне повезло, что мне попался очень хороший доктор, который отправил меня на форум. После форума я подошла к главному врачу СПИД-центра в Чебоксарах и сказала, что нам жизненно необходимо собираться и попросила предоставить нам площадку. И мне предоставили площадку — это был кабинет психолога в СПИД-центре, где после 4 часов психолог уходил, и мы с 4 до 7 разговаривали с ВИЧ-положительными людьми.

— А как собирали людей? Наверное, не все хотели говорить о своем диагнозе?

— Было очень тяжело собирать людей. Город маленький, люди боялись друг друга, и до сих пор боятся, к сожалению. Поэтому я ходила по коридору СПИД-центра и сама собирала людей. Просила объединиться. И вот с этого все начиналось.

— Поддерживали ли вас врачи и предоставляли ли они какие-то рекомендации или подсказки по лечению и принятию лекарств?

— На тот момент каких-либо подсказок по лечению или принятию лекарств не было. Мы сами находили эту возможность, и тогда, когда мне назначили лечение, у меня начались симптомы — начался лишай, герпес, начались проблемы со здоровьем.

— Боятся ли люди контактировать с ВИЧ-положительными людьми или наоборот проявляют больше понимания и поддержки?

— Наша с вами основная задача — это сделать все возможное, чтобы информировать людей об этом. У людей, несмотря на то, что есть информация, до сих пор присутствует огромный страх и огромные мифы. Миф о том, что ВИЧ-инфекция передается воздушно-капельным путем, при рукопожатии, через укус комара, о том, что женщина точно родит ребенка с ВИЧ-инфекцией, человек с ВИЧ долго не живет, а особенно если ребенок с ВИЧ, он быстро погибает. Все это мифы! Это не правда! Поэтому наша задача — делать все возможное, чтобы эти мифы ушли из жизни, чтобы картинки о ВИЧ-инфекции изменились, чтобы стало нестрашно. Чтобы перестали ВИЧ-инфекцию рисовать чумой.

— 20 лет назад и сейчас есть разница в количестве людей, которые получили ВИЧ-инфекцию?

— Сейчас ВИЧ-инфекцию получают люди в основном от 35, а то и 40 и старше. В основном это гетеросексуальный путь, половой путь передачи. Сейчас лидируют женщины. Раньше 20 лет назад это были мужчины, которые получили ВИЧ-инфекцию через употребление наркотиков. Разницу мы однозначно видим. Ну и в целом, ВИЧ-инфекции становится все больше и больше, эпидемия имеет размах.

— Изменилось ли отношение людей к ВИЧ-положительным людям со временем?

— Мне пришлось отсуживать брата, потому что людям с ВИЧ-инфекцией не разрешено брать под опеку. Сейчас все изменилось, я первая в стране женщина, которая создала судебный прецедент и изменила закон в отношении опеки и усыновления людьми с ВИЧ-инфекцией. Это было правда сложно, потому что это был год судебных процессов. Пока мой брат, после смерти родителей, жил в детском доме, а мне нужно было судиться. Законодательство было не на нашей стороне, а сейчас мы изменили этот момент. Очень много нюансов таких.

— Предоставляются ли материальная помощь и лекарства?

— Лекарства предоставляются бесплатно во всех региональных СПИД-центрах, также есть психологическая и юридическая помощь, которая в том числе есть и в СПИД-центрах. В Казани достаточно хорошо предоставляют поддержку в отличие от других городов.

— Были ли у вас побочные эффекты от терапии? Действует ли терапия одинаково на всех пациентов или есть различия?

— Побочных эффектов в основном нет. Бывают на самом начальном этапе какие-то побочные эффекты на этапе привыкания. Сейчас уже никаких симптомов не возникает. В данном случае у меня, так как я давно начала принимать препарат, были разные побочные эффекты: крапивница, были желтые глаза, была постоянная диарея. С этим всем можно справиться, если есть точное понимание, что ты хочешь жить. Если вдруг все-таки не получается справиться с побочными действиями, то всегда можно поменять схему. Самая главная задача терапии — это сделать так, чтобы вирусная нагрузка была неопределяемая. Задача терапии — сделать так, чтобы вирус всегда спал. Когда вирус спит, его действие неопределяемое. В данном случае человек не может передать свой вирус никому.

— Как повлияли санкции на терапию или препараты?

— У нас был страх, что же будет с препаратами. Фармакопании убедили, что все препараты остаются, что никто нас не бросит. В любом случае лекарства будут. На сегодняшний день мы видим реальность, что лекарства есть. Если какие-то лекарства уходят из страны, то все равно появляется дженерик этого препарата на российском рынке, и мы его получаем. Но если человек не готов получать его, то он может сам купить себе лекарства. Цены разные, но все-таки есть возможность получать бесплатно.

— Как относится работодатель, есть ли какие-то запреты в работе, где можно работать?

— Никаких запретов на работу нет и быть не может. Потому что с ВИЧ-инфекцией можно работать во всех службах, кроме МВД. На сегодняшний день, если человек с ВИЧ-инфекцией принимает препараты и у него вирусная нагрузка неопределяемая, то он может работать в операционном блоке, в том числе и хирургом или анестезиологом. И пилотом, и стюардессой — все люди с ВИЧ могут работать в любой области.

— А как с армией?

— В армии ВИЧ-положительный человек служить не сможет, но контрактники с ВИЧ инфекцией могут служить.

— Что посоветуете людям, которые узнали о диагнозе?

— Я посоветую людям, которые узнали о том, что у них ВИЧ-инфекция, не закрываться. Ищите помощь, если лекарство не подходит — меняйте его, не стесняйтесь. Прежде всего, никто ни в чем не виноват, что с вами такое произошло. Не стесняйтесь просить помощи, приходите к нам в фонд, помогайте людям. Начните помогать людям, через помощь другим человеку всегда прибудет.

Нашли опечатку? Выделите фрагмент и отправьте нажатием Ctrl+Enter