Амелия Шагиева нуждается в Вашей помощи

Просьба о помощи. Её ждут родители Амелии Шагиевой. У девочки редкое генетическое заболевание дефицит D-бифункционального белка. Спасти Амелию сможет только срочная операция. Нужна поддержка. Подробности в сюжете.

Диана Шагиева называет свою дочь Амелию Царевной-Несмеяной. Улыбается редко и то – через сильную боль. У девочки редкое генетическое заболевание – дефицит D-бифункционального белка. По данным прошлого года, Амелия была единственным ребенком в России с таким диагнозом.

Диана Шагиева, мама Амелии Шагиевой
— Дети с данным диагнозом живут максимум два года, но нашей дочери 28 марта исполнилось уже 6 лет. Амелия умела переворачиваться, стоять на четвереньках с опорой, старалась удерживать голову, то есть все наши реабилитации давали свои хорошие результаты

Эти видео, где Амелия чувствует себя хорошо, мама Диана Шагиева смотрит со слезами на глазах. Потому что сейчас – состояние здоровья значительно ухудшилось, все навыки потеряны.

Из-за коронавирусных ограничений реабилитационные занятия не проводились. Сначала девочка перестала брать в руки игрушки, начала сжимать пальцы в кулак, потом перестала переворачиваться, постоянно плакала и кричала. Из-за отсутствия упражнений с врачом у Амелии – вывихи тазобедренного сустава. На этом снимке синим цветом показано, как расположены кости девочки, а красным – то, как они должны быть расположены. Приступы боли – постоянные.

Диана Шагиева, мама Амелии Шагиевой
— У нас просто вчера в 10 вечера мы начали укладывать ее спать, она у нас все уже лежит и начинает прямо очень-очень сильно кричать. Кричит прям ноги, вот эти места, они прям вибрируют, они прям трясутся

Такие схватки длятся в среднем около одного часа. Амелия не слышит маму и папу, успокоиться не может. Обезболивающие лекарство принимать девочке нельзя по состоянию здоровья. Помочь может только операция. Если ее не сделать, начнется некроз тканей, ампутация конечностей и летальный исход.

Диана Шагиева, мама Амелии Шагиевой
— 18 мая у нас назначена операция. Операция будет длиться 5 часов. После операции Амелии зафиксируют таз титановой пластиной, после чего у нас начинается сразу же уже реабилитация прямо в клинике. Реабилитация продлится три месяца

Пока что родители Амелии стараются максимально облегчить страдания девочки. Из-за вывихов ноги стабилизировались в неправильном положении, стопы загибаются внутрь. Помогают ортезы.

Родители девочки надеются на чудо и на нас с вами. Стоимость операции – 4 с половиной миллиона рублей. На сегодняшний день собрано 2 миллиона 300 тысяч рублей. Перечислить средства можно по реквизитам, указанным на экране, или по номеру телефона – 8 962 563 08 08. Получатель – Диана Шагиева.

Ия Кислицына, Искандер Гималтдинов, Ренат Сахибгареев

Нашли опечатку? Выделите фрагмент и отправьте нажатием Ctrl+Enter

Теги: Картина дня