Нужна помощь. У пятилетней Саши — редкое генетическое заболевание
Говорить, дышать и снова бегать в детский сад. Пятилетней Александре Николаевой нужна ваша помощь. Девочка росла нормальным ребенком, но к двум годам проявился недуг, который сгустил краски в яркой жизни малышки. Родители обратились в Русфонд за помощью. Поддержки просят и у телезрителей.
Сашенька — поздний ребенок в многодетной семье Николаевых. Когда взрослые дети стали самостоятельными, на свет появилась Александра. В детском саду она уверенно говорила на трех языках, но в полтора года речь прервалась. У девочки обнаружили недуг — метахроматическую лейкодистрофию.
Александра — с редким генетическим заболеванием. Оно встречается с частотой примерно 1 на 60 тысяч. Из-за поломки в генах происходит нарушение выработки фермента, очень важного для передачи нервных сигналов. Но для родителей — это не сигнал для бедствия. Мы с вами уже помогали – собрали деньги для трансплантации костного мозга, и жизнь снова заиграла красками.
Сейчас Саша наблюдается в Подмосковье. И чтобы выпутаться из клубка нервных проблем девочки, врачи советуют лекарство – оно эффективное и дорогое. Требуется 1 миллион 422 тысячи 900 рублей.
Выход есть. Даже такую опасную болезнь можно победить. Главное — никогда не опускать руки и продолжать бороться. Родители уверены в ярком финале их дочери и верят в помощь недобродушных людей.
Помочь можно, отправив СМС со словом ДЕТИ на номер 5542. Стоимость сообщения — 75 рублей.
Алмаз Хакимов
Нашли опечатку? Выделите фрагмент и отправьте нажатием Ctrl+Enter
Поделиться новостью:
Теги: Картина дня, Яндекс.Новости
Блог
ГТРК "Татарстан", 420095, г.Казань, ул.Шамиля Усманова, 9
Телефон редакции:
8 (843) 528-25-59
Электронная почта редакции ГТРК:
vesti@trttv.ru16+
