У Саши Николаевой редкое генетическое заболевание. Она нуждается в Вашей помощи

Мама- единственное слово, которое Саша произносит легко, без запинки. И глядя на дочку, мама готова горы свернуть, чтобы малышка была здорова и счастлива.  Но пока даже обычные движения у четырехлетней Саши Николаевой вызывают боль и слезы.

Два года назад до этого веселая девочка вдруг стала запинаться и забывать слова. Родные забеспокоились. А узнав диагноз, испугались еще больше: метахроматическая лейкодистрофия. Страдая таким недугом, ребенок перестает ходить, говорить, а затем и дышать и мучительно умирает. Однако близкие Саши не сдаются.

Реабилитация после трансплантации костного мозга в израильской клинике Хадасса проходила непросто. Но в трудный момент мужественную девочку поддержали телезрители ГТРК, Русфонд и израильский фонд MD TERRA Страна чудесных снов. Прогресс очевиден, но и болезнь коварна. Если центральная нервная система начала восстанавливаться, периферийная — нет.

Ирина Зайдман, заведующая педиатрическим отделением пересадки костного мозга клиники Хадасса (Иерусалим, Израиль)
— У нас есть небольшой эксперимент с одной нашей пациенткой, которая прошла два года назад у нас пересадку, начала пару месяцев назад получать иммуноглобулин, и уже после первой дозы был положительный результат.  Поэтому наша рекомендация в данном случае…использовать ежемесячно высокодозные иммуноглобулины.

Саше требуется генетический анализ в клинике медицинского центра «Хадасса Медикал Сколково» (Москва) и лекарство. Но его стоимость на год — 830 704 руб. Родители, пока могли, покупали лекарство сами. Это положило конец ночным приступам девочки и улучшило координацию движений. Но без продолжения терапии все усилия будут напрасны.

Аниса Николаева, мама Саши Николаевой
— Нам очень нужна ваша помощь, чтобы продолжить лечение Саши и получать иммуноглобулин ежемесячно.

Помочь девочке можем мы с вами, отправив СМС со словом ДЕТИ, на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Как внести больший вклад — можно узнать на сайте нашей телекомпании и Русфонда.

Инна Данилова

Нашли опечатку? Выделите фрагмент и отправьте нажатием Ctrl+Enter

Теги: Картина дня, Яндекс.Новости