Отправь «Дети». Сюмбель Галиуллина

Поет Сюмбель не просто ради развлечения, это для нее – тренировка дыхания. Девочка не может вдохнуть полной грудью. Причина – редкое наследственное заболевание – спинальная мышечная атрофия. Страдают почти все мышцы тела. Первыми болезнь затронула ноги, когда девочке было чуть больше года.

Алсу Галиуллина, мама: «Я заметила, что у опоры начала вставать по-другому, не так, как раньше. Уже начала руками помогать. Обратились к врачу поставил диагноз – СМА под вопросом. Проверяли потом ноги током. Диагноз подтвердил – лечения нет, ходить не будет.»

Состояние ухудшилось за последние полтора года. Сюмбель перестала ходить – даже с опорой. Раньше, чтобы встать, она помогала себе руками — теперь возможности нет. Ручки ослабли..

Игорь Закиров, врач паллиативной помощи детям: «Спинально-мышечная атрофия 2 типа – это медленно прогрессирующая заболевание, которое приводит к неизбежному ослаблению дыхательных мускул, и не только дыхательных. Все крупные мышечные группы будут ослаблены. Как правило, ребенок испытывает сложности с хождением.»

Несмотря на диагноз, девочка старается быть в движении. Школа, вокал и рисование – день расписан поминутно. Мама за всестороннее развитие ребенка.

Алсу Галиуллина, мама: «Я всегда говорю: руки, ноги есть, голова работает. А то, что ты на коляске, это не так уж и важно.»

Сейчас семья копит деньги на специальное оборудование – оно поможет девочке дышать полной грудью. Требуется почти 1 миллион 183 тысячи рублей. Поддержать морально и финансово можем мы с вами, отправив СМС со словом ДЕТИ на номер 5542. Стоимость сообщения — 75 рублей. Как внести больший вклад — можно узнать на сайте нашей телекомпании и Русфонда.

Нашли опечатку? Выделите фрагмент и отправьте нажатием Ctrl+Enter